تا چه اندازه در برنامه کشوری پیشگیری از تالاسمی ماژور در دانشگاه علوم پزشکی مازندران (۱۳۸۱-۱۳۷۱) موفق بوده ایم؟

سابقه و هدف: تالاسمی ماژور، شایع ترین بیماری ژنتیک دنیا، کشور و استان می باشد. از این رو در برنامه های پیشگیری بیماری های غیرواگیر در اولویت قرار دارد. محورهای اصلی پیشگیری شامل اطلاع رسانی به مردم و گروه پزشکی، غربالگری و مشاوره قبل از ازدواج، پوشش خانواده های دارای فرزند ماژور برای پیشگیری از حاملگی مجدد و تجهیز آزمایشگاه های تشخیص قبل از تولد می باشد. استان مازندران همواره در تمام این محورها پیشگام بوده است. پس از 10 سال شروع غربالگری و به منظور ارزیابی میزان موفقیت آن مطالعه ای بر روی مدارک معاونت بهداشتی و بخش تالاسمی بیمارستان بوعلی سینای ساری در پایان سال 1381 انجام شد.مواد وروش ها: روش مطالعه جمع آوری اطلاعات موجود (existing data) بود که با مراجعه به مدارک موجود در بخش تالاسمی بیمارستان بوعلی و همچنین مدارک موجود در اداره پیشگیری از بیماری های غیرواگیر معاونت بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی مازندران به دست آمد. تعداد بیماران جدید و فوت شده به تفکیک هر سال، سن بیماران در اولین مراجعه و اطلاع والدین از مینور بودن و سابقه مشاوره ژنتیک از دفاتر بخش تالاسمی بیمارستان بوعلی استخراج شد. روش پیشگیری از بارداری با انتخاب تصادفی 100 پرونده از پرونده های بیماران ماژور تحت نظر درمانگاه در 2 مقطع سال 1376 و 1381 محاسبه و مقایسه شد. از مدارک معاونت بهداشتی، تعداد زوج های غربالگری شده به تفکیک سال، درصد زوج هایی که هر دو مینور بودند و مشاوره ژنتیک شده بودند و درصد انصراف از ازدواج، استخراج و ثبت شد. همچنین کل زوج های مینور که زیر پوشش تنظیم خانواده می باشند با در نظر داشتن روش های پیشگیری از بارداری، میزان حاملگی، درصد استفاده از خدمات تشخیص قبل از تولد و نتیجه آن استخراج و ثبت شد. بر اساس میزان موالید و شانس ابتلا به تالاسمی ماژور در هر حاملگی، تعداد بیمارانی که از تولد آن ها پیش گیری شده است، محاسبه گردید. با توجه به هزینه نگهداری هر بیمار در سال، میزان صرفه جویی محاسبه گردید.یافته ها: تعداد بیماران ماژور بیمارستان بوعلی در سال هفتاد و یک، 500 نفر بوده است. تعداد موارد جدید تا سال 1375 به طور متوسط سالی 50 مورد بوده است. از سال 1375 تا 1381 هر سال به طور متوسط 35 بیمار اضافه شده اند. اما بیش تر موارد جدید، مسن و در واقع از نوع اینترمدیت بوده اند. در طور سال های 1371 تا 1380 تعداد زوج های غربالگری شده از 1500 نفر در سال 1372 تا 24000 نفر در سال 1380 متغیر بود. زوج مینور شناسایی شده نیز به تبع آن از 24 زوج در سال 1375 تا 330 زوج در سال 1380 می رسد. درصد انصراف از ازدواج در کل سال ها به طور متوسط 51 درصد می باشد. در حال حاضر 1926 زوج ناقل تالاسمی (با یا بدون فرزند تالاسمیک) تحت پوشش برنامه تنظیم خانواده قرار دارند که از بین این تعداد 64 درصد از روش های مطمئن استفاده می کنند و 14 درصد فاقد شرایط باروری هستند. 60 مورد حاملگی در این مدت گزارش شده که 6/83 درصد از خدمات تشخیص قبل از تولد استفاده نموده اند.با احتساب 25 درصد خطر ماژور بودن فرزند و میزان موالید در سال های ذکر شده، حداقل از تولد 234 بیمار پیشگیری شده است. طبق محاسبات وزارت بهداشت و درمان و مدارک پزشکی، هزینه نگهداری بیماران ماژور در هر سال 6500 دلار می باشد. استنتاج: با توجه به این که حداقل 10 سال از شروع برنامه مدون پیشگیری از تالاسمی در استان مازندران می گذرد، موفقیت هایی در کاهش موارد جدید تالاسمی ماژور به دست آمده است.